［摘要］目的探讨重型β地中海贫血（简称重型β地贫）患儿家属应对患儿疾病过程中的心理体验与需求，为临床医护人员实施针对性、个体化干预措施提供依据。方法通过质性研究访谈形式访问25例重型β地贫患儿家属，将获得的资料进行分析、归纳和整理，提炼主题。结果重型β地贫患儿家属承受着巨大心理压力，表现为初次确诊时的震惊与质疑，治疗过程中的愤怒与抑郁、自责与自我怀疑，治疗后期对未来的担忧与不确定、感觉照顾负担重及生活质量下降、渴望多方支持与帮助等一系列心理体验。结论重型β地贫患儿家属存在一系列的心理问题及负面情绪，医护人员应强化专业知识的普及,开展多种形式的健康教育,给予重型β地贫患儿家属足够的信息支持与专业指导，使其积极配合治疗，从而改善患儿预后，提高患儿及其家属的生活质量。